Deutsches Gesundheitssystem muss Seltene Erkrankungen im Blick behalten
(ots) - Pharma Deutschland warnt am"Tag der Seltenen Erkrankungen"vor Rückschritten bei der Behandlung, Erforschung und Therapieentwicklung in Sachen"Waisen der Medizin"
Pharma Deutschland fordert am heutigen Tag der Seltenen Erkrankungen mehr Sichtbarkeit für seltene Krankheitsbilder und Versorgungssicherheit für Betroffene.
Für einige seltene Erkrankungen wurden bereits innovative Therapieansätze entwickelt, für andere stehen bislang kaum wirksame Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung. Neben einer oft langwierigen und komplizierten Diagnostik mangelt es in diesem Bereich auch an spezialisierten Fachärztinnen und Fachärzten. Oft kommt dazu, dass für eine erfolgreiche Therapie zu wenig über die jeweilige Krankheit bekannt ist. Die Erforschung seltener Erkrankungen ist mit erheblichen Schwierigkeiten verbunden, da aufgrund der kleinen Patientengruppen groß angelegte klinische Studien oft nicht durchführbar sind. Dennoch sind Fortschritte in der Arzneimittelentwicklung dringend notwendig, um wirksame Therapien für die Betroffenen bereitzustellen.
Ein zusätzliches Problem stellt die Verfügbarkeit der speziell für seltene Erkrankungen entwickelten Arzneimittel (Orphan Drugs) dar. In Europa und Deutschland wurden in den letzten Jahren wichtige Rahmenbedingungen für die Behandlung seltener Erkrankungen geschaffen, etwa durch spezielle Regelungen im Zulassungsverfahren oder das Nationale Aktionsbündnis für seltene Erkrankungen (NAMSE).
Pharma Deutschlands Hauptgeschäftsführerin Dorothee Brakmann führt weiter aus:"Gerade, weil die Erkrankungen so selten sind, ist darüber hinaus die europäische Vernetzung von großem Wert. Diese Fortschritte dürfen auf keinen Fall durch nationale Maßnahmen gefährdet werden. Eine Gleichstellung von Orphan Drugs mit Arzneimitteln gegen weit verbreitete Erkrankungen wäre ein erheblicher Rückschritt."
Pharma Deutschland sieht ein großes Risiko darin, dass diese Arzneimittel aufgrund der wirtschaftlichen Rahmenbedingungen in Deutschland nicht eingeführt werden können, wodurch schwerwiegende Folgen für Betroffene entstehen könnten.
"Die Versorgung der Patientinnen und Patienten muss auch in Zukunft gesichert bleiben. Der Kostendruck in der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) darf nicht dazu führen, dass innovative Arzneimittel gegen seltene Erkrankungen vom Markt verschwinden. Unser solidarisches Gesundheitssystem muss auch denjenigen helfen, die unter sehr seltenen und schwerwiegenden Erkrankungen leiden", betont Brakmann weiter.
Pharma Deutschland fordert eine Beibehaltung der bestehenden Regelungen zur Nutzenbewertung von Orphan Drugs, um weiterhin Anreize für Forschung und Entwicklung in diesem Bereich zu schaffen. Zusätzlich sollten Erstattungsbetragsverhandlungen für innovative, erfolgsabhängige Verträge mit den Krankenkassen geöffnet werden, um den Zugang zu wirksamen Behandlungen für Patientinnen und Patienten langfristig sicherzustellen.
Pharma Deutschland setzt sich entschieden dafür ein, dass innovative Arzneimittel weiterhin gefördert und Betroffene nicht vergessen werden. Eine Krankheit gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. In Deutschland sind das aktuell vier Millionen Patientinnen und Patienten.
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Datum: 28.02.2025 - 10:00 Uhr
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