Alltag meistern trotz Erschöpfung: Video von Novartis beleuchtet Fatigue bei seltenen, chronischen Krankheiten
(ots) -
- In Deutschland leiden ca. vier Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung [1]. Hierzu zählen chronische Krankheiten des Blutes wie die paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH) oder der Nieren wie die C3-Glomerulopathie (C3G) [2,3].
- Wie bei Autoimmun- oder Krebskrankheiten leiden auch viele Menschen mit seltenen Erkrankungen an einer dauerhaften Erschöpfung - der"Fatigue". Diese kann das Berufs- und Privatleben stark einschränken und belasten [2-5].
- Novartis informiert in einem animierten Videoüber die Auswirkungen der Fatigue auf den Alltag der Betroffenen und zeigt Möglichkeiten auf, wie das Leben mit Fatigue erleichtert werden kann.
Menschen mit seltenen, chronischen Blut- oder Nierenkrankheiten sowie mit Krebs und Autoimmunerkrankungen haben häufig eines gemeinsam: Sie werden Tag für Tag von einem unsichtbaren Symptom begleitet, das als"Fatigue"bezeichnet wird [2-5]. Zu den seltenen Krankheiten, die mit einer Fatigue einhergehen, zählen beispielsweise komplementvermittelte Erkrankungen wie die hämatologische Krankheit PNH sowie die Nierenkrankheit C3G: Etwa 80 % der PNH- und ca. 90 % der C3G-Betroffenen leiden an ihr [2,3].
Massive Erschöpfung, die alle Lebensbereiche überschattet
Für Betroffene bedeutet dies, sich ohne vorherige körperliche oder geistige Anstrengung massiv erschöpft, müde und kraftlos zu fühlen. Im Gegensatz zur allgemeinen Müdigkeit und Erschöpfung bei gesunden Menschen verbessern Schlaf und Ruhepausen die Fatigue nicht [6]. Sie wird zumkonstanten Begleiter und beeinträchtigt alle Lebensbereiche. Dabei ist Fatigue mehr als eine reine Müdigkeit und umfasst verschiedene körperliche und kognitive Symptome, wie eingeschränkte körperliche Leistungsfähigkeit, Konzentrationsstörungen und verringerte Aufmerksamkeit [7,8].
So berichten Betroffene unter anderem, dass sie sich zu müde zum Essen fühlen und aufgrund der permanenten Abgeschlagenheit Schwierigkeiten haben, Tätigkeiten zu beginnen oder zu beenden [3]. Häufig fehlt ihnen zudem die Energie für soziale Interaktionen, was die Lebensqualität zusätzlich reduzieren kann [3,8]. Bislang sind keine Medikamente zur gezielten Fatigue-Behandlung zugelassen, doch können manche Medikamente zur Behandlung der Grundkrankheit eine Besserung ermöglichen. Betroffene können aber auch selbst aktiv werden und die ständige Erschöpfung durch gezielte Verhaltensweisen und Aktivitäten lindern [9,10].
Im Alltag ständig schwer erschöpft - Video von Novartis gibt Fatigue ein Gesicht
Mit dem animierten Video möchte Novartis daher über den Alltag mit Fatigue aufklären und vor allem das Bewusstsein rund um den Umgang mit der permanenten, schweren Erschöpfung verbessern. Das Video begleitet das fiktive Beispiel der an PNH erkrankten Nina. Das Besondere hierbei: Nicht Nina, sondern die Fatigue schildert und kommentiert patient*innennah ihren Einfluss auf Ninas Lebensbereiche wie Alltag, Arbeit, Freizeit und Freundschaften. In dem Kurzvideo erhalten Betroffene außerdem Tipps für einen besseren Umgang mit Fatigue sowie hilfreiche weiterführende Links und Hinweise zu möglichen Anlaufstellen. Denn Fatigue betrifft viele: In Deutschland leben allein etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung [1].
Weiterführende Informationen finden Betroffene und ihre Angehörigen auf den Patient*innen-Webseiten www.leben-mit-blutkrankheiten.de (http://www.leben-mit-blutkrankheiten.de/)und www.seltene-nierenerkrankungen.de.
Über Novartis
Novartis ist ein Unternehmen, das sich auf innovative Arzneimittel konzentriert. Jeden Tag arbeiten wir daran, Medizin neu zu denken, um das Leben der Menschen zu verbessern und zu verlängern, damit Patient*innen, medizinisches Fachpersonal und die Gesellschaft in der Lage sind, schwere Krankheiten zu bewältigen. Unsere Medikamente erreichen mehr als 250 Millionen Menschen weltweit. In Deutschland beschäftigt Novartis rund 2.600 Mitarbeitende an sieben Standorten.
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Referenzen
1. Bundesministerium für Gesundheit. Seltene Erkrankungen. https://ots.de/rmEcw5 (zuletzt aufgerufen am 20.02.2025).
2. Waheed A, et al. Blood Rev. 2024;64:101158.
3. Lafayette R, et al. Nephrol. Dial. Transplant. 2024;39(1):gfae069-1313-2632.
4. Deutsche Fatigue Gesellschaft e.V. (DFaG). Fatigue - Ursachen. https://deutsche-fatigue-gesellschaft.de/fatigue/ursachen/ (zuletzt aufgerufen am 20.02.2025).
5. Graßhoff H, et al. Dtsch Arztebl. 2024;121(5):6.
6. DFaG. Fatigue - Was ist Fatigue? https://deutsche-fatigue-gesellschaft.de/fatigue/was-ist-fatigue/ (zuletzt aufgerufen am 20.02.2025).
7. DFaG. Fatigue - Symptome. https://deutsche-fatigue-gesellschaft.de/fatigue/fatigue-seite/ (zuletzt aufgerufen am 20.02.2025).
8. Stiftung Lichterzellen. Fatigue. https://www.lichterzellen.de/f%C3%BCr-patienten-1/lies-dich-schlau/fatigue/ (zuletzt aufgerufen am 20.02.2025).
9. DFaG. Fatigue - Therapie: Mind-Body-Verfahren. https://deutsche-fatigue-gesellschaft.de/behandlung/mind-body-verfahren/ (zuletzt aufgerufen am 20.02.2025).
10. DFaG. Fatigue -Therapie: Körperliches Training. https://deutsche-fatigue-gesellschaft.de/behandlung/koerperliches-training/ (zuletzt aufgerufen am 20.02.2025).
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Datum: 21.02.2025 - 11:30 Uhr
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