Prurigo nodularis: (K)eine Einschränkung im Alltag?
(ots) - Extremer Juckreiz, sichtbare Hautveränderungen und schlaflose Nächte - das sind Auswirkungen der chronisch-entzündlichen Hauterkrankung Prurigo nodularis (PN), die Betroffene stetig belasten und ihre Lebensqualität beeinträchtigen. Eine normale Teilnahme am Alltags- und Berufsleben ist mit der Erkrankung häufig nichtmöglich. Doch dank moderner Therapieoptionen kann die PN langfristig kontrolliert und Lebensqualität zurückgewonnen werden.
Einschränkungen im Beruf, kaum Schlaf, kein Urlaub
"Im Familienleben war es tatsächlich so, dass ich keine Familienurlaube mehr mitgemacht habe. Einfach aus der Scham heraus. Auch mein Berufsleben ist mir in der damaligen Zeit sehr schwergefallen, aber ich bin jeden Tag wieder hingegangen. Ich habe nächtelang nur eine Stunde lang geschlafen und war dann wieder wach", erinnert sich Simone. Das Leben der 51-Jährigen wurde viele Jahre durch die chronisch-entzündliche Hauterkrankung Prurigo nodularis (PN) beherrscht. Wie ihr geht es etwa 100 von 100.000 Menschen in Deutschland, vorwiegend mittleren bis höheren Alters.[1] Die Dunkelziffer ist laut Expert*innen vermutlich höher. Das Hauptsymptomder PN sind die juckenden Knoten am ganzen Körper, die in Anzahl - es können sogar mehrere Hundert gleichzeitig auftreten - und Größe variieren können. Meist sind sie symmetrisch angeordnet, nur das Gesicht, die Handinnenflächen und Fußsohlen sind in der Regel nicht betroffen. Die PN gilt außerdem als Hauterkrankung mit dem stärksten Juckreiz, der für Erkrankte Schmerzen und starke Einschränkungen im Alltag bedeutet. So berichten 50 % der Menschen mit PN, dass ihr Alltag häufig oder dauerhaft negativ durch die Erkrankung beeinflusst wird.[2] Auch die Schlafqualität leidet unter der Prurigo nodularis. Der Juckreiz wird nachts durch Wärme und Schweiß meist verstärkt. Durch den regelmäßigen Schlafmangel entstehen für Betroffene zusätzliche Herausforderungen im Alltag bis hin zu psychischen Belastungen:"Die monatelange Schlaflosigkeit und die Schmerzen der unzähligen Wunden führten bei mir zu Depressionen. Man ist sehr kraftlos und schafft es kaum, den Alltag zu bewältigen", erzählt ein PN-Betroffener im Rahmen einer Patientenveranstaltung.
Prurigo nodularis: (K)eine lebenslange Belastung mehr
"Die Besonderheit bei der Prurigo nodularis ist, dass sie sehr lange nicht erforscht und verstanden war, auch weil sie so selten ist. Das heißt, sie hat im Verborgenen geschlummert, weil viele Patientinnen und Patienten sich auch einfach nicht getraut haben, ärztliche Hilfe aufzusuchen", erklärt Dermatologin Prof. Dr. Dr. h.c. Sonja Ständer, Leiterin des Kompetenzzentrums Chronischer Pruritus an der Uniklinik Münster. Das kann einer der Gründe für die häufig verzögerte Diagnosestellung und Therapie bei Prurigo nodularis-Patient*innen sein. Viele von ihnen leben jahrelang ohne die richtige Diagnose oder Therapie mit der belastenden Erkrankung. So auch Simone, die erst nach knapp 15 Jahren eine passende Behandlung erhielt und seither wieder aktiv an ihrem Privat- und Berufsleben teilnehmen kann. Auch vielen Ärzt*innen denken nicht immer an die PN. Lange Zeitgab es außerdem keine wirklich wirksamen Therapien, mit denen die Krankheitssymptome ausreichend kontrolliert werden konnten. Doch dank der Forschung ist das heute anders: Mittlerweile stehen moderne Behandlungsoptionen zur Verfügung, mit denen die PN langfristig kontrolliert werden kann. Es ist daher umso wichtiger, sich über die Erkrankung zu informieren und die Behandlungsmöglichkeiten zu kennen. Denn mit der passenden Therapie kann auch für Menschen mit PN ein erfüllter Alltag und eine verbesserte Lebensqualität wieder möglich werden."Anderen Betroffenen kann ich nur mitgeben, wirklich hartnäckig zu bleiben. Man darf den Mut einfach nicht verlieren", bekräftigt Simone.
Bei Verdacht auf Prurigo nodularis ist es wichtig, einen Termin bei einem Dermatologen oder einer Dermatologin zu vereinbaren und sich beraten zu lassen. Auch ein Selbsttest (https://www.prurigo-nodularis.info/selbsttest) kann dabei helfen, einzuschätzen, wie gut die eigene PN kontrolliert ist und ob gegebenenfalls eine Anpassung der Therapie in Rücksprache mit dem Arzt oder der Ärztin notwendig ist. Bei der Suche nach spezialisierten Fachärzt*innen kann der Expertenfinder (https://www.prurigo-nodularis.info/expertenfinder) unterstützen: Er gibt einen Überblick über Spezialist*innen in ganz Deutschland.
Weitere Informationen zur Erkrankung sowie umfangreiches Servicematerial finden Betroffene und Interessierte auf der Website https://www.prurigo-nodularis.info/ (https://www.prurigo-nodularis.info/)
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Referenzen
[1] Ständer S et al. Acta Derm Venereol 2020; 100: adv00309
[2] Pereira MP et al. J Eur Acad Dermatol Venereol 2020; 34: 2373-2383
MAT-DE-2405318-1.0-12/2024
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Datum: 12.01.2025 - 10:55 Uhr
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