Familienangehörige von Schizophreniepatienten und -patientinnen / Als Betreuer und Betreuerinnen oft an der eigenen Belastungsgrenze (FOTO)
(ots) -
Fast drei Viertel der Angehörigen von Schizophreniepatienten/innen
in Deutschland sind hauptsächlich oder alleine für deren Betreuung
zuständig und dadurch einer enormen emotionalen, physischen und auch
finanziellen Belastung ausgesetzt. Das geht aus den ersten
Ergebnissen einer großen internationalen Studie hervor, die von der
European Federation of Associations of Families of People with Mental
Illness (EUFAMI) in Zusammenarbeit mit der Universität Leuven/Belgien
durchgeführt wird. Im Rahmen einer Pressekonferenz zum World Mental
Health Day, der dieses Jahr am 10. Oktober stattfindet und das "Leben
mit Schizophrenie" zum Thema hat, stellt die deutsche
EUFAMI-Repräsentantin Janine Berg-Peer fest: "Viele der betreuenden
Angehörigen sind oft jahrelang nicht in der Lage, eine Auszeit zu
nehmen und erreichen häufig ihre persönliche Belastungsgrenze."
Die ersten Forschungsergebnisse des noch andauernden "EUFAMI
Carers'' Survey" liegen jetzt vor und basieren auf Befragungen in
Frankreich, Deutschland, Italien, Spanien, Großbritannien, Australien
und Kanada. Die Studie wurde von EUFAMI in Zusammenarbeit mit der
interdisziplinären Forschungsstelle LUCAS der belgischen Universität
Leuven durchgeführt und ausgewertet. Aus Deutschland liegen die
Ergebnisse von 60 befragten Angehörigen von
Schizophreniepatienten/innen vor. "Die aktuellen Studienergebnisse
offenbaren nicht nur den unglaublichen Einsatz, den die Betreuer
schizophrener Patienten/innen zeigen. Sie verdeutlichen uns auch, wie
belastend die Pflege für das Leben der Angehörigen ist", erklärte
Hilde Lauwers, Forschungskoordinatorin am Zentrum für
Versorgungsforschung und Beratung (LUCAS) an der belgischen
Universität Leuven, in Berlin.*
Sorgen um die eigene Zukunft - und um die der erkrankten
Angehörigen
Angehörige kümmern sich durchschnittlich 19 Stunden (Deutschland)
bzw. 23 Stunden pro Woche (international) um ein Familienmitglied mit
Schizophrenie - das entspricht einem Teilzeitjob. Im Schnitt üben sie
diese Funktion bereits seit 16 Jahren aus und müssen dies sehr
wahrscheinlich für den Rest ihres Lebens weiterhin tun, da die
Schizophrenie-Erkrankung meist lebenslang ist und ohne viel Spielraum
für Atempausen verläuft. Da meist die eigenen Kinder betreut werden
(Deutschland: 87%, international: 84%), sind viele
Studienteilnehmer/innen tief besorgt darüber, wie es weitergehen
soll, wenn sie sich selbst nicht mehr kümmern können. Hinzu kommen
die finanziellen Belastungen durch die Betreuungsaufgabe.
Mehr Unterstützung durch Fachpersonal erwünscht
Der Ländervergleich zeigte, dass Angehörige in Deutschland
insgesamt unzufriedener mit der professionellen Unterstützung durch
Ärzte und Pflegepersonal sind, dafür aber zufriedener mit Patienten-
und Angehörigen-Verbänden als die Gesamtheit der Befragten. "Das
Fachpersonal im Gesundheitswesen sollte stärker dafür sensibilisiert
werden, die Funktion und Leistung von Angehörigen anzuerkennen.
Optimal wäre es, wenn sie die Familienmitglieder als Partner/innen
sehen und mit ihnen zusammenarbeiten würden, um langfristig bessere
Ergebnisse für die Patienten/innen zu erzielen", betonte Berg-Peer.
Sie wies in ihrem Fazit zum World Mental Health Day 2014 auf die
Dimension des Betreuungsaufwands hin: "In der EU kümmern sich täglich
schätzungsweise zehn Millionen Menschen um ihre schwer psychisch
erkrankten Angehörigen. Sie sind engagiert und durch die familiäre
Nähe zum/zur Patienten/in in hohem Maße emotional selbst betroffen."
Die Arbeitskraft all dieser Menschen sei ein Rettungsanker für die
Gesellschaft. "Wir müssen sicherstellen, dass ihr Beitrag anerkannt
wird, sie geschützt und unterstützt werden und dass ihre Stimmen
gehört werden."
Quelle
*Pressekonferenz EUFAMI Carers'' Survey, 09. Oktober 2014, Berlin
Diskussionen über die aktuelle Studie und den World Mental Health
Day können Sie auf der Facebook-Seite der EUFAMI verfolgen:
https://www.facebook.com/pages/EUFAMI/127281550633653 und über
Twitter unter Verwendung der Hashtags #WMHD14 und
#livingwithschizophrenia.
Über Schizophrenie
Schizophrenie ist eine schwere, zu Einschränkungen führende
psychische Erkrankung, die sich ebenso auf das Leben der Betroffenen
wie auf das Leben der betreuenden Angehörigen auswirkt. Etwa 24
Millionen Menschen sind weltweit betroffen, vor allem Menschen im
Alter von 15 bis 35 Jahren [1]. Schizophrenie gehört zu den zehn
führenden Ursachen für den krankheitsbedingten Verlust von
Lebensjahren [2]. In erster Linie sind es die Familienangehörigen,
welche die primäre Betreuung der Schizophreniepatienten/innen
übernehmen. Bei einer durchschnittlichen Betreuungsdauer von 6-9
Stunden pro Tag empfinden die Betreuer eine entsprechend starke
Beanspruchung, durch die sie langfristig ihr eigenes Wohlbefinden
riskieren. Psychische Erkrankungen wie Schizophrenie verursachen
allein in Europa jährlich Kosten von 93,9 Milliarden Euro und gehören
somit zu den teuersten Erkrankungen [3].
Quellen: [1] WHO 2011. [2] WHO 2004. [3] Gustavsson A et al. Eur
Neuropsychopharmacol 2011; 21(10): 718-79.
Über die Studie
Die Studie wurde durch EUFAMI zusammen mit einem Team des
interdisziplinären Forschungszentrums LUCAS, einem der führenden
akademischen Institute der Universität Leuven/Belgien, entwickelt und
analysiert. Die Studie fokussiert Familienangehörige von Menschen mit
schweren psychischen Erkrankungen (eingeschlossen wurden sowohl
Personen, die Akutpflege durchführen als auch Langzeitbetreuer); rund
90% dieser Studienteilnehmer/innen kümmerten sich um eine/n
Schizophreniepatienten/in. Lundbeck GmbH und Otsuka Pharma GmbH
stellten Forschungsgelder für die Studie bereit.
Über die European Federation of Associations of Families of People
with Mental Illness (EUFAMI)
Die EUFAMI ist eine in Belgien registrierte europäische
Non-Profit-Organisation, die sich in erster Linie als Fürsprecher von
Familien und betreuenden Familienangehörigen einsetzt. Sie wurde 1992
gegründet, nach einem Treffen von Mitgliedern aus ganz Europa, die
sich zu ihren Erfahrungen von Hilflosigkeit und Frustration durch das
Zusammenleben mit schwer psychisch Kranken austauschten. Die
Organisation betreibt im Interesse ihrer Mitgliedsorganisationen
aktiv Lobbyarbeit innerhalb der europäischen Union. Die Mitglieder
stammen aus 22 europäischen und einem nicht-europäischen Land. EUFAMI
ist eine Vereinigung von 41 Familienorganisationen (einschließlich
zweier nicht-europäischer) und fünf weiterer Vereinigungen im Bereich
der psychischen Gesundheit. EUFAMI hat sich zum Ziel gesetzt, alle
Familienangehörigen von schwer psychisch Erkrankten auf europäischer
Ebene zu vertreten, um sich für ihre Rechte und Interessen
einzusetzen und diese zu schützen. Durch das über 20-jährige Bestehen
hat die EUFAMI langjährige Erfahrung und Kompetenz darin, die
Bedürfnisse und die Rolle der betreuenden Familienangehörigen in
Europa zu vertreten. Eine der ganz großen Stärken von EUFAMI ist das
große Kapital an gelebter Kompetenz und Erfahrung, das aus dem enorm
großen Mitglieder-Netzwerk gespeist wird. Im Laufe der Jahre hat
EUFAMI viele Studien und Forschungsarbeiten über die Rolle
durchgeführt, die Familienangehörige in der Betreuung, Therapie und
Genesung ihrer erkrankten Verwandten spielen können, aber auch über
die individuellen Bedürfnisse von Familienmitgliedern in Bezug auf
sich selbst. Weitere Informationen über EUFAMI finden Sie unter:
www.eufami.org.
Über die Universität Leuven
Das Zentrum für Versorgungsforschung und Beratung (LUCAS) der KU
Leuven ist ein interdisziplinäres Forschungszentrum der Universität
Leuven, das sich mit Fragen der(Gesundheits-) Pflege und Wohlfahrt
befasst. Forschung, Training und Beratung - das sind die drei
Aufgabenfelder des Zentrums. LUCAS trägt Erkenntnisse aus Politik,
Praxis und Forschung durch einen ständigen Dialog mit den relevanten
Interessensgruppen zusammen. Im Laufe der letzten 20 Jahre hat sich
LUCAS auf einige herausragende Themengebiete spezialisiert: soziale
Trends in der Pflege, Pflege älterer Menschen, psychische
Gesundheitsfürsorge, Kommunikation in Pflege-Beziehungen sowie
Wohlfahrt, Armut/Bedürftigkeit und sozialer Ausschluss. Das
Hauptanliegen von LUCAS ist die Verbesserung der Lebensqualität durch
die Einführung und Unterstützung von Innovationen in der
Betreuungspraxis und -politik. Weitere Informationen über LUCAS
finden Sie unter: www.kuleuven.be/lucas.
Über den World Mental Health Day (WMHD)
Der World Mental Health Day ist eine Initiative der World
Federation for Mental Health (WFMH) und wird als jährlich
stattfindende Aktion durchgeführt. In diesem Jahr lautet das Thema
"Leben mit Schizophrenie".
Pressekontakt:
Herausgeber:
EUFAMI
Diestsevest 100
3000 Leuven, Belgien
Kontakt:
Silke Breitgoff (Tel.: 0221-569104-18)
E-Mail: s.breitgoff(at)signumpr.de
Susanne Frohreich (Tel.: 0221-569104-11)
E-Mail: s.frohreich(at)signumpr.de
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Datum: 09.10.2014 - 13:31 Uhr
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