Tag der Epilepsie 2014: Es kann jeden treffen - In jedem Alter / Ein selbstbestimmtes Leben mit Epilepsie ist bei adäquaten Rahmenbedingungen möglich
(ots) -
Epilepsie ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen: In
Deutschland leiden schätzungsweise 500.000 Menschen daran (1). Dank
innovativer Medikamente lässt sich die Erkrankung des Gehirns in
vielen Fällen gut kontrollieren. Wie bei der 23-jährigen Laura
Becker, die seit beinahe vier Jahren anfallsfrei lebt, mitten im
Berufsleben steht und Auto fährt. Was für Laura heute Realität ist,
bleibt rund einem Drittel der Betroffenen verwehrt. Bei ihnen bleiben
die Anfälle trotz medikamentöser Therapie dauerhaft unkontrolliert
(2). Falls eine Operation nicht in Frage kommt, sind sie auf neue
Medikamente mit innovativen Wirkmechanismen angewiesen.
"Epilepsie kann jeden treffen - in jedem Alter" - so lautet das
Motto des diesjährigen Tages der Epilepsie am 5. Oktober, der seit
1996 auf Initiative der Deutschen Epilepsievereinigung ausgerichtet
wird (3). Die Wahrscheinlichkeit, im Laufe des Lebens an Epilepsie zu
erkranken, liegt bei 3 - 4 %. Das Risiko, einen einmaligen
epileptischen Anfall zu erleiden, beträgt sogar über 5 - 8% (1). Auch
wenn Epilepsie nicht heilbar ist, können die Betroffenen dennoch sehr
gut behandelt werden. Derzeit stehen ca. 20 Medikamente zur
Verfügung, die vielen Patienten ein weitgehend normales Leben
ermöglichen. Rund zwei Drittel der Betroffenen sind dadurch
anfallsfrei (1) und stehen trotz der Erkrankung mitten im Leben. Sie
gehen ihrem Beruf nach, treiben Sport, sind mobil und reisen in die
Ferne.
Mitten im Leben - trotz Epilepsie
Für Laura Becker, bei der Epilepsie im Alter von 13 Jahren
diagnostiziert wurde, war dies lange Zeit nur ein Traum. "30 Anfälle
im Monat waren bei mir die Regel. Bei jedem Anfall verkrampften meine
Muskeln und ich wurde bewusstlos. Dies dauerte bis zu einer Minute",
erzählt die junge Frau. Die Erkrankung war für die Karlsruherin
belastend und konfrontierte sie immer wieder mit Stigmatisierung
durch ihr Umfeld. "Ich wollte schon immer Menschen helfen. Mein
Traumberuf war Physiotherapeutin. Aber in der Berufsschule, die ich
besuchen wollte, wurde mir nahe gelegt, meiner Krankheit wegen einen
anderen Beruf zu wählen. Das hat wehgetan", erinnert sie sich.
Menschen mit Epilepsie haben nicht selten mit Vorurteilen und
Unwissenheit zu kämpfen. So ergab eine Umfrage der Deutschen
Gesellschaft für Epileptologie (DGfE), dass 11% der Befragten
Epilepsie für eine Geisteskrankheit halten. Nur 45% der Befragten
wussten, dass die Erkrankung erfolgreich behandelt werden kann (4).
Laura hatte Glück. Sie kann seit nun fast vier Jahren dank eines
innovativen Antiepileptikums ein anfallsfreies Leben führen. Heute
kann sie viele Dinge tun, die ihr früher unmöglich erschienen. "Ich
freue mich, denn Autofahren, Tanzen, ein ganz normales Leben führen,
daran war für mich früher nicht zu denken", so die medizinische
Fachangestellte.
Versorgung mit innovativen Medikamenten gefährdet
Patienten wie Laura sind der Beleg dafür, dass der Zugang zu den
neuesten Medikamenten essentiell für die Versorgung von
Epilepsiepatienten ist. "In Deutschland gestaltet sich dies jedoch
durch die gesundheitspolitische Situation mitunter schwierig", so
Professor Bernhard Steinhoff vom Epilepsiezentrum Kork. Jüngstes
Beispiel ist ein neues Antiepileptikum, das bereits Laura und über
4.000 weiteren Patienten erfolgreich geholfen hat. Das Medikament ist
bereits in vielen Ländern verfügbar, in Deutschland derzeit jedoch
nur als Einzelimport aus der Schweiz erhältlich. Grund hierfür ist
das Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz (AMNOG), das seit 2011 für
alle neu zugelassenen Arzneimittel eine sogenannte frühe
Nutzenbewertung durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA)
vorschreibt (5). Nachdem der G-BA im März 2013 keinen Beleg für einen
Zusatznutzen anerkannte (6), wurde der Vertrieb des Medikamentes in
Deutschland durch Eisai vorerst eingestellt. Dieses Jahr reichte das
Unternehmen erneut ein Dossier zur frühen Nutzenbewertung ein; im
November entscheidet der G-BA erneut über den Zusatznutzen.
Weder für Ärzte noch für Selbsthilfegruppen und Patienten ist das
bisherige Ergebnis der frühen Nutzenbewertung nachvollziehbar. "Es
liegen gute Erfahrungswerte mit diesem Medikament vor. Dass die ca.
4.000 Patienten, die bereits von der Behandlung profitiert haben, bei
diesen gesundheitspolitischen Entscheidungen überhaupt nicht
berücksichtigt werden, halte ich für besorgniserregend", meint Prof.
Steinhoff weiter. "Es bleibt zu hoffen, dass sich der G-BA diesmal
für einen Zusatznutzen ausspricht". Das Ergebnis der erneuten, frühen
Nutzenbewertung wird im November 2014 erwartet (7).
Hinweise für die Redaktion
Über Eisai
Eisai ist eines der weltweit führenden forschungs- und
entwicklungsorientierten (F & E) Pharmaunternehmen und hat sein
Unternehmensleitbild wie folgt definiert: Im Mittelpunkt stehen die
Patienten und ihre Angehörigen sowie die Verbesserung der
Gesundheitsfürsorge - wir nennen dies human health care (hhc).
Eisai konzentriert seine F&E-Aktivitäten auf drei Kernbereiche:
- Neurowissenschaften, einschließlich Alzheimerkrankheit,
Epilepsie, Schmerz und Gewichtsabnahme
- Onkologie, einschließlich Krebstherapien, Tumorregression,
Tumorsuppression und Antikörper
- Vaskuläre/immunologische Erkrankungen, einschließlich
Thrombozytopenie, rheumatoide Arthritis, Psoriasis, chronisch
entzündliche Darmerkrankungen
Mit Niederlassungen in den USA, Asien, Europa und seinem
Binnenmarkt Japan beschäftigt Eisai mehr als 10.000 Menschen
weltweit. Von seinem EMEA "Knowledge Centre" in Hatfield
(Großbritannien) aus expandiert Eisai seine Geschäftstätigkeit in den
erweiterten europäischen Raum, der Nahe Osten, Afrika, Russland und
Ozeanien (EMEA). Eisai EMEA unterhält Vertriebs- und
Marketingaktivitäten in über 20 Märkten, darunter auch Belgien,
Dänemark, Deutschland, Finnland, Frankreich, Irland, Island, Italien,
den Nahen Osten, die Niederlande, Norwegen, Österreich, Portugal,
Russland, die Slowakei, Spanien, die Schweiz, Schweden, die
Tschechische Republik und das Vereinigte Königreich.
Weitere Informationen finden Sie auf unserer Website:
www.eisai.co.uk
Literaturhinweise
(1) Margarete Pfäfflin, Epilepsie-Zentrum Bethel, (2011):
Epidemiologie der Epilepsien.
http://ots.de/c20Vc (letzter
Zugriff: August 2014)
(2) http://ots.de/TU7Jq
(letzter Zugriff: September 2014)
(3) http://ots.de/HbsqX
(letzter Zugriff: September 2014)
(4) Thorbecke R et al. Einstellungen zu Epilepsie in Deutschland 1967
- 2008. Zeitschrift für Epileptologie (2010) 23: 82-97
(5) http://ots.de/dZpdy (letzter Zugriff: September 2014)
(6) http://ots.de/mMwiM (letzter Zugriff: September 2014)
(7) http://ots.de/IOyev (letzter Zugriff: September 2014)
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Datum: 30.09.2014 - 12:17 Uhr
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